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Advogado e defensor público, o deputado federal Valtenir Pereira (MDB-MT) concluiu, nesta semana, o curso de Mestrado Profissional em Administração Pública, pelo Instituto Brasileiro de Ensino, Desenvolvimento e Pesquisa (IDP), com sede em Brasília. A tese defendida por Valtenir Pereira, em sua dissertação, aprovada pela banca examinadora, foi a “Judicialização da saúde: Disponibilidade pelo Sistema Único de Saúde da Terapia Gênica Zolgensma para portadores de Atrofia Muscular Espinhal” (AME).
Atrofia muscular espinhal é uma doença genética grave, rara, de alta letalidade e de pouco tratamento, que afeta aproximadamente uma em cada dez mil crianças nascidas vivas.
O deputado Valtenir convive com um caso desse na sua família.
Na condição de parlamentar, a doença passou a ser pauta contínua na agenda do deputado Valtenir Pereira, com pronunciamentos no plenário da Câmara e procurando, junto ao governo federal, a precificação do medicamento terapia gênica Zolgensma para a AME, cumprindo etapa importante para ser comercializado no Brasil.
Deputado Valtenir Pereira
Grande desafio
Em resumo, a entrega pelo SUS da terapia gênica para tratar a atrofia muscular espinhal, de acordo com o deputado, é “um grande desafio que temos pela frente”.
Hoje o medicamento mais caro do mundo, Zolgensma, (US$ 2,125 milhões), disse ele, ainda não consta na lista de medicamentos autorizados pelo SUS.
“Diante da situação, as famílias buscam a judicialização para conseguir esse tratamento revolucionário e transformacional. Desde 24 de maio de 2019, quando esse tratamento foi aprovado pela rigorosíssima agência sanitária norte-americana, o FDA, temos notícia de que cerca de cem famílias no Brasil conseguiram acessar o medicamento por determinação do Poder Judiciário, tendo várias dessas decisões sido emanadas do Supremo Tribunal Federal”, afirma.
Conforme o deputado, em agosto de 2020 foi aprovada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a terapia gênica que fornece uma cópia do DNA ausente, que produz a proteína para alimentar os neurônios motores da criança que nasce com a atrofia, corrigindo o defeito genético.
Terapia pelo SUS
A CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), órgão interministerial responsável pela regulação econômica do mercado de medicamentos no Brasil, em fevereiro deste ano fixou o preço teto do Zolgensma em R$ 6,5 milhões para ser comercializado no Brasil.
No dia 24 de maio de 2022 a farmacêutica Novartis submeteu ao Comitê Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), do Ministério da Saúde, dossiê para incorporação e disponibilidade da terapia gênica pelo SUS.
Embora a medicação ainda não tenha sido autorizada a sua disponibilidade pelo SUS, o deputado Valtenir ressalta que “a AME é uma doença desafiadora e a terapia gênica é um tratamento transformacional, clinicamente significativo, que faz a diferença na vida das crianças que nascem com a doença, promovendo ganhos extraordinários”.
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